Sulla mia strada: il lato nascosto della sindrome di Smith-Magenis

Un romanzo intenso che racconta la lotta, la resilienza e la speranza delle famiglie che convivono con la sindrome di Smith-Magenis.

libro sulla mia strada — Sulla mia strada, Fabio Fantone - Effatà Editrice - 144 pp

Due donne, due spose, due mamme: Laura e Francesca. La crescita dei figli le mette alla prova. Matilde e Marco sono bambini di cui non si capiscono ancora bene i comportamenti. Di notte non dormono: i loro bisogni speciali sono come uno tsunami e non risparmiano genitori, nonni e fratelli. La società fatica a includere e accogliere. Affetti da una rara sindrome genetica non ancora diagnosticata, vengono raccontati dalle rispettive madri a un gruppetto di amici che si erge a «squadra speciale» nel tentativo di alleggerire le loro fatiche: un sacerdote, un barista, un operatore sanitario non vedente e un educatore. Le loro storie, raccontate con sequenze alternate, mescolano culture, abitudini e tradizioni danzando tra Nord e Sud Italia per trovare un punto di incontro, tanto fortuito quanto provvidenziale, a Roma. Il finale non sarà il classico «…e vissero felici e contenti», ma permetterà a tanti di loro di provare a stare, con la maggior dignità possibile, ognuno sulla propria strada.

Il romanzo si pone l’obiettivo di sostenere economicamente il progetto di ricerca clinica condotto dal dottor Davide Valacchi in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma denominato «Oltre l’invisibile». Un giro dell’Italia in tandem nella condivisione del quotidiano dei ragazzi affetti dalla sindrome di Smith Magenis con l’obiettivo, insieme alla raccolta dati ospedaliera, di stilare un documento di linee guida sulla sindrome stessa riconosciuto su tutto il territorio italiano per garantire diritti, riconoscimenti e trattamenti standardizzati.

Sulla mia strada di Fabio Fantone è un romanzo intenso e toccante che porta alla luce la realtà complessa e spesso solitaria delle famiglie con figli affetti dalla sindrome di Smith-Magenis, una rara mutazione genetica che comporta ritardi nello sviluppo, disturbi del sonno, problemi comportamentali e difficoltà cognitive.

La sindrome di Smith-Magenis è causata nel 90% dei casi da una delezione nel braccio corto del cromosoma 17 e nel restante 10% da mutazioni puntiformi nel gene RAI1. Questa condizione comporta ritardo motorio e del linguaggio, disturbi del sonno, deficit cognitivo variabile, anomalie craniofacciali e scheletriche, oltre a disturbi comportamentali, incidendo profondamente sulla vita delle famiglie coinvolte.

Attraverso le storie intrecciate di Laura e Francesca, due madri che affrontano quotidianamente le sfide poste da questa condizione, il libro ci conduce in un viaggio fatto di ostacoli, ma anche di piccoli gesti di solidarietà che possono fare la differenza.

La narrazione si sviluppa seguendo il percorso emotivo e pratico di queste famiglie, mettendo in evidenza il senso di abbandono che spesso le accompagna. La difficoltà di ottenere una diagnosi chiara, la burocrazia opprimente, le lunghe attese negli ospedali e il senso di esclusione sociale sono solo alcune delle tematiche affrontate.

Di certo non aiutava l'atteggiamento scocciato e incompetente della non addetta all'accoglienza: perché, se per certi mestieri si necessita di laurea, per certi altri basterebbe davvero una buona dose di umanità. Ma, come la sindrome di Matilde, è merce rara: non da tutti. I tentativi di implorare un briciolo di comprensione da parte di Laura si infrangevano contro una diga mastodontica. Insuperabile.

Fantone riesce a rendere palpabile la frustrazione di genitori che si scontrano con un sistema poco attrezzato per rispondere alle loro necessità e con la mancanza di empatia da parte di altri genitori e insegnanti.

Uno degli aspetti più toccanti del romanzo è la riflessione sull'importanza della gentilezza: un gesto semplice, un sorriso o una parola di conforto possono rappresentare un'ancora di salvezza per chi si sente invisibile. Il libro invita a tenere gli occhi aperti, a cogliere i segnali di chi, pur non chiedendo aiuto, ne avrebbe bisogno.

L'Associazione Smith Magenis Italia ONLUS, fondata nel 2015 da genitori di bambini affetti dalla sindrome, viene citata nel libro come punto di riferimento per le famiglie. Il romanzo si fa così anche strumento di sensibilizzazione, contribuendo a far conoscere questa realtà ancora poco nota.

Sulla mia strada non è solo una storia di difficoltà, ma anche di resistenza e speranza. Con una scrittura fluida e coinvolgente, Fabio Fantone offre un racconto che emoziona e fa riflettere, lasciando nel lettore la consapevolezza che nessuno dovrebbe sentirsi solo di fronte a una sfida così grande.